A jobb kezelések felé: együttműködés a gyógyszertárral

Hogyan új típusú partnerség hozza a Parkinson által érintett személyek hangját a gyógyszerészeti kutatásba.

Változnak az idők. Manapság több mint valaha megértjük, hogy ahhoz, hogy közelebb kerüljünk a Parkinson kór gyógyításához és jobb kezeléséhez, együttműködésre van szükség az egész kutatói közösségben.

„Mindannyian olyan gyógyszert akarunk, amely lelassítja, leállítja vagy akár visszafordítja a Parkinson kórját, de a haladás olyan lassúnak tűnik. A klinikai vizsgálatokat fel kell gyorsítani; több pénzt kell befektetni a kábítószer-fejlesztésbe ... javítani kell a fejlemények világszerte történő koordinációját ... Ha ez már megtörténik, mondja el nekünk ... mindannyiunknak szüksége van a megerősítésre, hogy jelentős koordinációs erőfeszítés zajlik ... ”
- David, a Kutatási Támogatási Hálózat tagja

1969 óta a Parkinson Egyesült Királyság tudományos kutatókkal és intézményekkel működik együtt. De a közösség sokkal szélesebb, és fel tudjuk gyorsítani a kutatást, ha partnerünk lesz más Parkinson jótékonysági szervezetekkel mind itt, mind nemzetközi szinten, és támogatunk egy új típusú együttműködést a gyógyszergyártókkal.

Az Ön véleménye a gyógyszerről

Nemrégiben több mint 500 embert kértünk a Parkinson által érintett személyek véleményéről a gyógyszergyártókról, és hogy milyen szavakat használnak ezeknek a társaságoknak a leírására.

Míg voltak olyan szavak, amelyek az ipar szinonimájává váltak, mint például a „profit”, a „pénz” és a „titoktartás”, az emberek túl sokat osztottak meg pozitív szavakat is:

A gyógyszeripar egyedülállóan fel van szerelve szaktudással, infrastruktúrával és forrásokkal az új kezelések kifejlesztéséhez. Valóban „szükségesek” és „fontosak”, mivel képesek olyan drága késői stádiumú klinikai vizsgálatok finanszírozására, amelyek nem elérhetőek a jótékonysági szervezetek és a legtöbb más szervezet számára, és munkájuk révén a „jobb” reményeink vannak kezelések és gyógymód a Parkinson-kór számára.

Ezeknek a vállalatoknak hiánya az, hogy mélyen megértsük, milyen érzés a Parkinson vagy sok más egészségügyi állapot élni. Valójában a felmérésünkben az emberek csak 13% -a mondta, hogy úgy gondolja, hogy a gyógyszergyárak megértik a Parkinson által sújtott emberek igényeit. De ha együttműködünk azokkal, akiket a Parkinson sújt, akkor változást tapasztalunk meg.

Jobb kutatás, jobb eredmények

A Parkinson Egyesült Királyság több mint két éve támogatja az akadémiai kutatókat az Parkinson által érintett emberekkel való együttműködésben az egészségügyi kutatások tervezésében, megtervezésében, kezelésében és terjesztésében. Ez a kutatásban a betegek és a közvélemény bevonása (PPI) néven ismert, és célja, hogy a kutatást relevánsabbá, hatékonyabbá és hozzáférhetőbbé tegye - ez végül azt jelenti, hogy jobb eredményeket fog elérni, mint például az új kezelések gyorsabb végrehajtása.

Eddig több mint 120 kutatásban támogattunk támogatást, és a kutatók 95% -a azt mondta nekünk, hogy a Parkinson-kórtól szenvedő emberekkel való ilyen módon történő munka pozitív hatással volt kutatásukra. És nemcsak a tudományos kutatások kezdenek hasznosulni annak a szakértői betekintésnek, hogy milyen érzés egy betegséggel élni - most a gyógyszer is bekapcsolódik.

A globális mozgalom része

Az elmúlt néhány évben egyre növekvő gyógyszeripari társaság alakult ki, hogy új módon partneri viszonyt alakítson ki az egészségügyi feltételek által sújtott emberekkel annak biztosítása érdekében, hogy a gyógyszerek relevánsabbak, hatékonyabbak és valószínűbb-e a betegek javára. Ez a közösség egyre növekvő számú konzorcium és köz- és magánszféra partnerség részeként működik együtt, amelyek előtérbe helyezik a Parkinson-helyzetű emberek helyzetét.

A betegekre összpontosított gyógyszerfejlesztés (PFMD) egy ilyen példa, és a gyógyszeripari társaságok, az egészségügyi szervezetek és a betegszervezetek gyűjteménye. A PFMD három évvel ezelőtt jött létre, és célja, hogy átalakítsa a betegek részvételét a kutatás és a gyógyszerek tervezésében és fejlesztésében világszerte.

2017 januárjában a Parkinson Egyesült Királyság lett az első brit betegszervezet, amely csatlakozott a PFMD-hez, és azóta együttműködött a PFMD-vel a tapasztalatok, a bevált gyakorlatok és az erőforrások megosztása érdekében annak biztosítása érdekében, hogy az iparágban legyen know-how és eszközök az egyes szakaszokban a betegekkel való partnerséghez történő működéshez. a gyógyszerfejlesztési folyamat elemzése.

És a Parkinson által érintett emberek szívesen vesznek részt az iparban is. Arra a kérdésre, hogy szeretnék-e lehetőséget megosztani véleményükkel és tapasztalataikkal a gyógyszergyártókkal, hogy segítsék nekik új kezelések kidolgozását a Parkinson-kór számára, 60% -uk azt válaszolta, hogy igen, és talán további 27% -ot.

Segítsen az új kezelések gyorsabb kiszállításában

Mivel a Parkinson új kezelésének kifejlesztése költségeinek összege valószínűleg meghaladja az 1 milliárd fontot, minden eddiginél fontosabb az együttműködés, a tapasztalatok és ötletek megosztása, valamint az erőforrások összevonása annak biztosítása érdekében, hogy a beruházásokat okosan használják, és megfeleljenek a Az állapot.

Tehát 2018-ban és azt követően arra törekszünk, hogy több gyógyszeripari vállalat működjön együtt a Parkinson által sújtott emberekkel együttműködésben az új és jobb kezelések gyorsabb végrehajtása érdekében. De ehhez szükség van a segítségedre - bárki is vagy, bármi is legyen a kapcsolata a Parkinsonnal, be kell vonnunk a kutatásba:

  • hogy a kutatóknak a lehető legjobb eséllyel megértsék a Parkinson által sújtott emberek életét, kihívásait és reményeit.
  • hogy segítsen a Parkinson klinikai vizsgálatait kidolgozó és irányító személyeknek megérteni, hogyan tudják érzékenyen megtervezni a vizsgálataikat, hogy több Parkinson-betegségben szenvedő ember vehessen részt.
  • annak biztosítása érdekében, hogy az ipari eredmények és a siker mértéke a Parkinson-kóros emberek mindennapi életén alapuljon.

· A JOBB KEZELÉSEK SZÁMÍTÁSA Gyorsabban